Epilepsi er en klinisk diagnose, som helst skal stilles af en specialist. Det vil sige en neurolog eller pædiater (børnelæge) med erfaring i epilepsi. Da symptomerne ved epilepsi netop er så mangeartede, kan epilepsi i nogle situationer forveksles med andre sygdomme. I nogle tilfælde er det helt oplagt, i andre kan det være sværere at stille diagnosen.

En person med epilepsi har en disposition/anlæg i hjernen, der medfører en tilbøjelighed til at få epileptiske anfald. For at stille epilepsidiagnosen har der længe været et krav om mindst to uprovokerede epileptiske anfald. Hvis der ved undersøgelser kan påvises ”en vedvarende disposition til at generere epileptiske anfald”, f.eks. en kendt epileptogen læsion i hjernen påvist ved MR-undersøgelse, eller sikre epileptiske forstyrrelser i EEG, kan det være tilstrækkeligt med et uprovokeret anfald for at stille diagnosen.

Et af tre punkter skal være opfyldt for at kunne stille epilepsidiagnosen

• Mindst to uprovokerede epileptiske anfald med mere end 24 timers mellemrum, eller
• Et uprovokeret epileptisk anfald og en sandsynlighed for yderligere anfald der, som udgangspunkt mindst er lige så stor, som dem der har haft to anfald (> 60 %) efter to uprovokerede anfald i løbet af de følgende 10 år, eller
• Epileptiske anfald som er led i et kendt epilepsisyndrom

Denne definition blev vedtaget af International League Against Epilepsy (ILAE) i 2014.

Behandlingen starter ofte først efter to uprovokerede anfald
Selv om du opfylder kriterierne for epilepsidiagnosen, er det ikke ensbetydende med, at du skal starte behandling. Når mange vælger at vente med at iværksætte behandling, før du har haft mindst to uprovokerede anfald er grunden, at ca. 50-60 % af dem med et uprovokeret anfald ikke får flere anfald. Efter to uprovokerede anfald derimod, er risikoen for nye anfald over 60 %.

Din anfaldsbeskrivelse er vigtig for diagnosticeringen
Diagnosen stilles først og fremmest ud fra personens eller de pårørendes beskrivelse af anfald. En grundig sygehistorie er noget af det vigtigste for at afkræfte eller bekræfte diagnosen epilepsi. Lægen har brug for en præcis beskrivelse af, hvad der foregik både før, under og efter selve anfaldet. du må derfor være forberedt på en grundig udspørgen ved lægebesøget, og her er det altid en god ide at have en pårørende, ven, kollega eller en anden, der har set anfald, med til at beskrive hændelserne. Et anfald har både en ”iagtagerside” og en ”opleverside”. Ved anfald hvor du ikke er ved fuld bevidsthed, kan den anden person nemlig give lægen de vigtige oplysninger, og det du mærker under et anfald, kan andre ikke nødvendigvis se/mærke. For børn vil grundige oplysninger fra forældre, skole eller daginstitution være relevant.

Hvis I har mulighed for at optage et anfald, for eksempel på mobiltelefon, kan det være en stor hjælp.

Klassifikation er vigtig for at kunne give den rigtige behandling
At kunne klassificere patienters anfalds- og epilepsitype er af afgørende betydning for at kunne give den rigtige behandling, og for at kunne udtale sig om prognosen. Særligt er det vigtigt at adskille generaliserede og fokale anfald fra hinanden. Eksempelvis er det ikke sjældent, at man blander primært generaliserede tonisk-kloniske anfald og tonisk-kloniske anfald, som udvikler sig fra et fokalt anfald. Eller at fokale anfald med påvirket bevidsthed fejldiagnostiseres som absencer, eller vice versa. Fejldiagnostisering af anfaldstype eller epilepsitype kan få alvorlige behandlingsmæssige konsekvenser og være grund til at medicinen ikke virker, i værste fald medføre anfaldsforværring.

En optimal klassifikation spiller altså en stor praktisk rolle blandt andet fordi:

• Det har en betydning i forhold til valg af medicinsk behandling
• Det har en betydning i forhold til prognosen
• Det viser evt. behov for genetisk vejledning
• Det har en betydning for, hvilke undersøgelser der er relevante, f.eks.  scanninger af hjernen
• Det har en betydning for, om f.eks. operation kunne overvejes

Sikker klassifikation af anfalds-og epilepsitype kan være udfordrende, specielt hos børn og personer med udviklingshæmning. Ved manglende anfaldskontrol og usikker anfalds- eller epilepsiklassifikation bør man henvises til vurdering ved et specialiseret behandlingssted.

Kilde: Epilepsiforeningen